После того, как в 2012 году российский документальный фильм «Антон тут рядом» Любови Аркус был представлен публике во внеконкурсной программе 69-го Венецианского кинофестиваля, для многих в России стало очевидным, что существует огромная категория людей, о жизни которых мы ничего не знаем. Рост числа детей с диагнозом аутизм наблюдался уже несколько лет, и в 2012-2013 годах в разных городах появились сразу несколько организаций, работающих с людьми с расстройствами аутистического спектра. В Саратове в марте 2013 года психолог и просто неравнодушный человек Надежда Романова (Далечина) открыла фонд «Океан». Уже в апреле, месяце информирования об аутизме, была представлена выставка фотографий детей с аутизмом «Дети на букву А». Снимали детей на протяжении нескольких месяцев в разных жизненных ситуациях: дома, в школе, на прогулке. Так Саратов познакомился с новым фондом и с тем, что такие люди есть. В течение 2013-2014 годов появилось несколько проектов, в том числе, «Арт-аутизм», разработанный совместно с Саратовским художественным музеем имени А. Н. Радищева. Проект живет до сих пор. В 2015 году возглавить работу фонда предложили Наталье Коваценко, которая сама является мамой ребенка с аутизмом. До настоящего времени она руководит фондом.

Существуют и постоянно действующие проекты – «Школа для родителей», в рамках которой родители детей с РАС учатся понимать и модифицировать поведение своего ребенка. Кроме проектов, фонд осуществляет и регулярную деятельность. С 2018 года «Океан» наряду с государственными организациями оказывает бесплатные услуги в рамках индивидуальных программ предоставления социальных услуг (ИППСУ). За четыре года специалисты «Океана» провели более восьми тысяч занятий. Изначально фонд создавался для работы с детьми с расстройствами аутистического спектра, но подопечные выросли, и сейчас фонд реализует проекты в том числе для людей старше 18 лет.

«Цель этой практики, – обращает внимание Наталья, – не выдрессировать ребенка, как собачку, а сделать так, чтобы у родителей и специалистов были механизмы для успешного его обучения, в том числе обычным бытовым навыкам. Потому что очень многие дети страдают не из-за того, что они не могут чему-то научиться, а из-за того, что их поведение, мотивация и состояние не позволяют им этого сделать».

Занимаются в фонде не только дети с установленным диагнозом. Иван, папа 7-летней Арины, рассказывает, что они привели дочку в «Океан» полтора года назад. Тогда организаторы проводили серию интенсивов – коротких курсов, после которых родители решили записать девочку на полноценную реабилитационную программу в группу с ровесниками. «Очень долго диагноз нам никто не ставил, – вспоминает Иван. – Сначала говорили, что это просто задержка развития, затем – аутоподобное поведение, но диагноз «аутизм» не звучал. И когда мы пришли в «Океан», то поняли, что мы здесь точно будем постоянными клиентами».

«Работать надо с тем, что есть сейчас, – считает Наталья. – Ну, хорошо, выставили вам диагноз. А что скрывается под этим диагнозом, под этими циферками? А под ними скрывается ребенок, у которого есть какие-то проблемы в конкретный момент. И задача любого педагога и диагностики – выявить именно те места, в которых ребенок почему-то «провалился». И еще лучше выяснить – почему».

В мире изучением и диагностикой РАС начали заниматься лет на 50 раньше, чем в России. «И мы сейчас за 10 лет прошли путь, на который многим странам понадобилось лет тридцать. Во многом из-за этого нам проще. Но должно пройти еще какое-то время, чтобы эти методики и для России стали традиционными, а еще лучше – оказались адаптированы для наших детей», – объясняет Наталья.